CBD開始から152週目
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
■GW期間でした
GW期間中も発作は無く無事に過ごしました。
休みの間はコロナということもあり特に出かけることもなく1日中主に家で過ごしていました。
天気が良く風が少なめな日は近くの公園などを散歩したりしました。
2歳の時と比べると風にびっくりした時の驚き方はだいぶ小さくなりましたが、今でも突然の強めの風や冷たい風にはびっくりしてしまいます。
週半ばにショートステイがありました。
始まったばかりで慣れないせいか、ショートステイから帰ってきた翌日の朝はどこかしんどそうな雰囲気があります。
体調自体は問題無いので慣れるしかないのかなと思っています。
ショートステイ先からも大きくなってから始めると慣れるのに時間がかかるので、小さな頃から通うことをお勧めされた事もあるので様子を見ながら続けてみようと思います。
夜間の睡眠に関しては今週も比較的よく眠れた方だと思います。
寝入りの際がまだ不安定だったりするのでそのあたりはまだ眠剤を使用したりすることもありますが以前のように頻繁に起きてきたり、寝ていてもすぐに目が覚めてしまうような浅い眠りの時間は減ったように感じます。
発作が無い期間が続いてくれていることで生活自体にもゆとりが感じられ、夜の睡眠の改善に関してもこういう時間が関係しているのではないかと思います。
CBDを始めてから発作が止まってもこれまで睡眠に関してはなかなか改善が見込めなかったように思っていましたが、記録を振り返ってみると時間を追う毎に少しずつですが問題の程度が緩和されてきていることも見て取れるのでCBDを続けてきたとも関係があるのではないかとも思っています。
CBD開始から153週目
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
■穏やかな1週間
今週も発作は無く穏やかな1週間を送ることができました。
夜の睡眠に関しまして、これまでは入眠時にリスパダールを少しとロゼレムを服用していましたが寝入りの様子も安定してる日が増えてきたのでロゼレムは一旦中止してみることに決めました。
1週間様子を見ていますが今のところロゼレムをやめたことによって睡眠に変わった様子は見受けられません。
今週も無事に登園、週に1回の単独登園も無事にやり遂げることができました。
単独登園では園から1日の子供様子などが記録の書類と共にお知らせいただけるのですが、頂く内容に子供が無事に楽しんでいる様子なども記載されていて、これまで子供のことに関して他の方から様子をうかがう事はNICU時の辛い内容ばかりでしたのでとても新鮮で嬉しい気持ちで読ませて頂いています。
今週はトイレに関しては回数が少なめでしたが、先週分も含めるとかなりの回数をトイレで成功することができています。
デイサービスでもトイレでできましたとのご連絡も頂いているので、こういうところからささやかな成長を感じます。
笑顔の時間も増え、泣いたりすることはあっても以前のようにパニックになるような泣き方は少なくなり、どこか自分の気持ちを主張するかのような泣き方に変わっていることも実感します。
先月分も含めると今月で2ヶ月間発作が無い時間が続いています。
昨年末の際にはこのまま発作の頻度が増えるのではないかと恐ろしく感じていましたが、このように長期間発作が無い期間は久しぶりのような気がしてどうかこのままこの先も続いて欲しいと祈る思いです。
今年に入ってCBDの量を見つめ直したりはありましたが、昨年末と今の発作の無い期間の違いがどこにあるのかを見返しながらこの時間が少しでも長く続くように色々と試していきたいと思います。
CBD開始から154週目
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
■3歳6ヶ月になりました。
今週も発作は無く無事に過ごすことができました。
今週で子供も3歳と6ヶ月を迎えました。
コロナの影響はまだ収まらず毎日ほぼ療育園と自宅の往復での生活ですが、発作が無いおかげもあってか穏やかな日々を過ごしています。
笑顔も多く、呼びかけると嬉しそうに笑ってくれることとても幸せな気持ちで満たしてくれます。
今週は特に自宅でも園でもトイレで用を足すことができた回数が多い週でした。
園では自宅のような補助便座が無く環境も違うので座らせてみても泣いて暴れることが多かったのですが、少しずつ慣れてきているのと先生方も子供のトイレのサインをくみ取ってくださるようになって来たようでそのおかげかと思います。
数ヶ月に一度の診察もありましたが、発作が無いということで現状のまま様子を見ることになりました。
夜の寝付きが良くなったことと、夜中も静かに眠れる時間が増えてきたことで、これまで飲ませてきたリスパダールを半分にして様子をみることになりました。
半分に減らして数日間、特に変わった様子も無かったので試しに「無し」にしてみましたが、気持ち程度寝付きの際に時間がかかるような気がしたので週末に飲ませる量を半分にして再開することにしました。
ロゼレムは先週から中断して特に気になる様子は無かったので今週も飲ませていませんが特に心配な様子はありませんでした。
トリクロの方はまだ使用する日は多いですが、少しずつ飲ませなくても眠れる日が出始めてきています。
睡眠の質が明らかに改善してきていて日中活動や成長発達面での向上も見られ嬉しく思っています。
