てんかん薬とCBD摂取 167週目～169週目

CBD開始から167週目

月曜日に発作1回。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。

■1ヶ月振りに発作がありました
夏休み最終日の月曜日、朝に発作がありました。
朝食を済ませてソファーでまったりしている時に急に始まった発作。
CBDを少し飲ませ、ダイアップ座薬なども入れてみましたが発作が長めで顔色も悪いまま時間が過ぎそうだったので、今回は救急車を呼び、そのまま病院へ。
救急車に乗る頃には収束方向へ向かっていて病院での検査の結果も入院するほどでは無いとのこと。
色々手続きを済ませてお昼過ぎには自宅に帰ることができました。
夕方頃には表情も柔らかくなり少し笑顔も見せながらお腹空いたアピールなどもしてくれるくらいに回復できました。
先週末あたりから声を出して笑ったりと、調子がかなり良くなってきていたので前兆のようなものはまったくありませんでした。
夫は子供が声を出して笑うくらいに発作が出ると感じているらしく、表情や感情が豊かになることで脳内での何らかの変化が関係しているのでは無いかと言っていましたが、確かめる術も無いので今のところ対処のしようが無い状態です。

週始めの発作ということもあってか今週は全体的にテンションが低い1週間になりました。
夜中の睡眠の様子は特に変わりは無く、眠剤を使用しなくても眠れていたので少しは休めたのでは無いかと思っています。
気になったのは週末の日曜日に発作ではないのですが、一瞬「発作！？」と思うような仕草があったことです。
いつものようにニコっと笑ったかと思うといつもの笑顔とは違っていて、そのまま意識がとこか遠くへ行ってしまったかのような表情になったので驚いて声をかけると、次の瞬間いつもの表情に戻る、ということがありました。
それ以降特に変わった様子はなく一瞬の出来事でしたが、ドキッとした瞬間でした。
CBDの量について夫と相談し、翌日から少し増やすことになりました。

CBD開始から168週目

発作は無し
CBDの量：385mgを朝夕2回に分けて舌下投与。

■CBDの量を少し増やしました
今週は発作の無い1週間でした。
子供の調子は良く、前回の発作からの少し時間が経過したこともあってか笑顔も見せてくれるようになりました。

今週は入浴時にシャワーチェアを初めて使用してみました。嫌がることも無く落ち着いてお風呂に入ることもできました。このシャワーチェアは訪問リハビリの先生が作ってくださいました。ホームセンターで売っているパイプを組み立ててネットを貼るという簡易椅子ですが、私には出来ないことなのでとても助かりました。昔のように反り返りが強いと体勢が崩れて危険だったと思いますが、現在反り返りなく座ることが出来ます。
療育園でのリハビリ（ST）でも口の中にある食べ物の位置を確認している様子がうかがえたり、下唇の閉口を少し助けてあげると上手に処理できるようにもなっていると言っていただきました。
療育園の単独登園も問題無く、園でのプールも楽しんでくれているようです。
通っているリハビリ先でも今週は嫌がらずにしっかり頑張っていました。

夜の睡眠も眠剤は使用せず眠ることができ、睡眠に関しては良いリズムがしっかりと定着してきているように感じます。
暑い日がまだまだ続く中でも先週に発作はあったものの、それ以外は特に体調を崩すこともなく元気に過ごしてくれています。
先週の発作と先週末に気になった仕草があったことをきっかけに、CBDの量について考え、今週から少し量を増やして様子を見ることにしました。
とりあえず今週は発作も無く過ごすことができましたが、それ以外は特に変わった様子などはありませんでした。
引き続き子供の様子を見ながら変わった様子があればその都度考えていこうと思っています。

CBD開始から169週目

発作は無し（気になる仕草が1回）
CBDの量：400mgを朝夕2回に分けて舌下投与。

■また気になる仕草がありました
今週も発作の無い1週間ではありましたが、週半ばに先日感じたものとは別な形の気になる仕草が1回ありました。
ちょうど入浴のヘルパーさんが抱っこをしてくださっていた時で、普段驚いた時などに前進に力が入って反り返ってしまう仕草があるのですが、それと似たような感じで一瞬反り返ったかと思うとそのまま両手を前にしたまま目が「パチパチ」としたまま止まったようになる仕草でした。
一瞬、発作かと思いましたが次の瞬間には何事もなかったかのようにいつもの様子に戻りました。
それ以外は特に変わった様子は無かったのですが前回の発作があった後に、発作では無い気になる仕草が今回もあったので、恐らくは何か関係があるのではないかと不安に感じています。
そういうことがあったので、念のためCBDの量をもう少しだけ増やすことにしました。

1週間全体を通しての子供の様子はとても良く、ご機嫌で笑顔の多い1週間でした。
夜の睡眠もしっかり眠れているように思います。
この数ヶ月で睡眠に関してはほんとうに良くなっています。

週末にお世話になってる正高先生が指導をして、CBDを必要としている方々をつなげる活動をしている団体の会議があり、私達も参加させていただきました。
正高先生の活動のおかげで、様々な病気で悩まれていた方々がCBDと出会うことができ、症状を軽くすることができたと、少しずつですがそういう方々が増えて来ているようです。
お話を伺っているとほんとうに広く多岐にわたる症例の方々がCBDに助けられてとおっしゃられていたので、改めてCBDのすごさを感じました。
CBDや大麻由来の薬に関する治験開始に向けた話は以前耳にしましたが、はやく色々なことが解決して、治療薬として日本でも使えるようになって欲しいと思います。