CBD開始から158週目
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
■今週も発作の無い1週間でした。
6月も半ばになり梅雨も明け暑い日が続くようになりました。
今週も子供の発作は無く、毎日バスで登園することができました。
普段は親子登園ですが、週1回の息子がひとりで登園する単独登園も問題無いようで、1週間通して概ねご機嫌な1週間だったと思います。
トイレも大小含めてトイレで済ますこともでき、今週は夜寝る際にもトリクロをほぼ使うこと無く数回目は覚ますものの朝まで眠ることもできました。
週末にはデイサービスさんにご紹介頂いた障害を持った子供たちの為の美容室へ。
初めてのカットに泣いたり騒いだりで大変な感じになってしまうのではないかと少し不安を抱えて行きましたが、結果は泣きもせずおとなしく最後まで座っていてくれていました。
3ヶ月以上発作が無い期間が続いた事もあってか、声を漏らすように出して笑う事も出てきました。
今週も本当に少しずつではありますが成長してくれていることを実感する1週間でした。夜の睡眠に関しても今年の初め頃には見られなかった穏やかな寝顔が続くようになり、寝ている最中にも起きる不随意運動を抑えるために横向きでしか眠ることが出来なかった子が大の字になって眠っている姿を見られることがほんとうに奇跡のように思えます。
ただ、これだけ発作の無い期間が続いていてもやはり次の発作がいつくるのかという不安はなかなか消えません。
不安がよぎる度に子供の様子や記録を見直したりするようにしていますが、今のところ前兆のようなものは感じられないので、もし前兆のようなものがあるのだとするなら見逃さないように注意深く様子を見ていこうと思います。
CBD開始から159週目
発作と思われる疑わしき仕草あり。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
■発作が止まって3ヶ月と2週目。
発作のように見える仕草がありました。
今週半ば、ショートステイ先で日付が変わるくらいの頃に起きて来た際に発作の時によく見られるような仕草が一瞬あったようです。
ショートステイ先での出来事ですので、翌朝の帰宅時、連絡の際に教えて頂きました。
ショートステイの施設の方はまだ子供の発作を直接見たことが無いため、気になる仕草、ということでのご報告ではありましたが、その後は特にその仕草が続くことは無かったのでトリクロを少しだけ飲ませて再度寝かせたようです。
ショートステイに行く直前までは概ねご機嫌な時間も多く変わった様子も見られなかったのですが、ショートステイ後から週末にかけてテンションが低くなったようで笑顔もほとんどありませんでした。
状況から振り返るとやはり連絡のあった仕草は発作だったのではないかと思っています。
長時間の発作にならなかったのが不幸中の幸いです。
もしかしたらまだショートステイに慣れていないことが子供の負担になってしまったことで発作に繋がったのかとも思うと申し訳ない気持ちでいたたまれなくなります。
できれば家でずっと私が見てあげていたい気持ちはやまやまなのですが、やはりこの先の長い人生を考えると多くの方に見守って貰える環境を負担は抑えつつではありますが作っていくことも大事だとも思います。
とにかく今は子供の調子が戻ってまた笑顔を見せてくれるように少しでも休める環境を作ってあげようと思っています。
CBD開始から160週目
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
■週後半にようやく復調
今週は発作も、発作のような仕草も無い1週間でした。
先週の半ばにショートステイ先で発作（のような仕草）があってから今週の半ばまで、だいたい1週間はかなりテンションが下がっていて笑顔も無い日々でした。
そのような中でも通った作業療法(OT)のリハビリでは前回（2週間前）よりも動きが上達していると褒めて頂けました。
整形の受診の際には自宅でも立つ練習をするためにプロンボード（立位台）の貸し出しを依頼。
少しずつですができる事が増えて来ていることがほんとうに嬉しいです。
夜間の睡眠も概ね良好で、夜間起きてはくるものの少量のトリクロでまたすぐに朝まで眠ることができました。
食事に関しても毎日ちゃんと食べてくれて、今週の末頃にはようやくにっこり笑顔を見せてくれるようになりました。
調子がなかなか戻らない間は本当に先週の出来事がショックではやく元気になって欲しいと思う毎日でしたが、子供の笑顔を見ることができてようやくショックから解放されたような気持ちになれました。
発作の前兆のようなものがあればといつも気にして見てはいるのですが今回も特に感じ取れるものが無かったことが悔しいです。
CBDの量も振り返ってみましたが、現在体重1kgあたり25mgとそこそこ量が多いことと、体重が大幅に増えたという事もないのと今回は大きな発作ではなかったので現状の量のまま様子を見て、もし変わった仕草が今後出るようであれば見直そうという事になりました。
経済的な面や、使用できる量に制限が無ければ思いきって増やしてあげたい（勿論正高先生に相談した上でではありますが）気持ちに駆られます。
はやく日本でも制限無くCBDを十分に使えるようになってほしいと思います。
