2日続けての発作
発作、月曜日に1回。
CBDの量：300mgを朝夕2回に分けて舌下投与。週半ばから350mgに増量。
先週末の発作に続き、今週は週初めの月曜日にも1回発作がありました。
時間的には今回も短めでしたが少し強く感じたので、今回はCBDを頓服で少し飲ませた後にダイアップも使用しました。
ダイアップを使用したことでしばらくはぐったりした様子になるのだと思っていたのですが、ダイアップ使用して2時間ほど眠って起きてくるとその日は夜の8時頃までぐったりした感じも無く起きていました。
夜は起きていた分しっかり寝てくれるのでは無いかという期待をしていたのですが、
日付が変わった火曜日の朝2時に目を醒ましてからは朝まで眠らず、結局火曜日の夜8時まで昼寝をすることも無く起き続けていたので、子供に何が起きているのか分からず少し不安になりました。
ただイライラしたような様子は無く落ち着いた感じではあったので、その点は救いでした。
今週はこれまでもそうでしたが、特に睡眠に関して少し心配もあったので、CBDの量を50mgだけ増やして来週いっぱいまで様子を見てみることにしました。
それとサプリメントとして以前一時期飲ませていた「鉄・葉酸」も再開してみることに。
これは主人が以前勧めてきた物でしばらく続けていたのですが、最近は飲ませていませんでした。
はっきりとした効果を期待しているわけではありませんが、少しばかり変化を期待して再開してみることに。
考え始めると切りがありませんが、子供の体も大きくなってきていることを思うと、もしかしたら必要なCBDの量に変化があるのでは無いかというのが主な見立てです。
ただ、その必要な量がどれくらいなのかを見極めるのが、CBDで症状を抑えようと思う上で難しい問題だと実感します。
その反面もしかしたら量の問題などではなく、CBD自体で抑えられる効果の限界ということも十分に考えられるので、
そう考えてしまうとこの先の事が怖くなってしまいなんとかしてCBDで現状の発作が抑えられることを願わずにはいられなくなります。
試行錯誤の時間がどれくらいかかるのか分かりませんが、きっと良い答えが見つかることを信じて色々と試してみようと思います。
久しぶりに発作の無い1週間
今週は発作は無し。
CBDの量：先週から増量し350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
今週は久しぶりに発作が無かった1週間でした。
ただ、いつ発作がまた来るのかと思うと気が気ではない1週間でもありました。
特にお昼過ぎに昼寝している時などは、これまでも発作が起きやすい時間でもあったので
気持ちとしては静かにゆっくり寝かせてあげたいと思いつつも、発作が心配でつい途中で起こしてしまったり、色々と難しいです。
先日契約させて頂いた入浴介助の方も色々と打ち合わせを経て来て頂けるようになりました。
まだサービスを本格的に受けるには子供の体も小さく手がかからない方ということもあり、その分日数もお願いできたりするようなのでとても助かっています。
通園先でのリハビリでも歩行器を使って歩く練習をしてみたり、
園の先生方が色々と考えて下さるので、子供自身も介助されながらではありますが適度に体を動かすことができ、日によっては夜の睡眠がいつもより長い時間続けて取ることができる日もあったりするようになりました。
これがCBDを少し増やした効果で良い方向へつながっていってくれると嬉しいのですが、まだちょっと気は緩められない感じです。
最近は発作はありつつも、トイレの方は自分からサインを出してくれてトイレに座らせると自分でできる機会も多くなり、これまで頼っていた浣腸も使う頻度はだいぶ減りました。
自分でトイレができる元気があるというのは分かるだけでも、発作続きの最近ではありますが私にとっても救いになります。
笑顔を見せてくれる機会も少しずつですが増えてきており、笑顔の大きさも同じように大きくなってきてくれていることも嬉しい成長です。
声を出してキャッキャという感じではありませんが、いずれはそうやって笑って欲しいなと思います。
成長のスピードはゆっくりですが、この成長の時間を守るためにもなんとか発作の再発を無くして行きたいです。
2週間続けて発作無し
今週も発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
先週に続き今週も発作はありませんでした。
2週間続けて発作がないというのが、ほんとうに久しぶりな感じがして嬉しく思いつつも心配は途切れずまだまだ複雑な状況です。
月に何度が利用させて頂いているデイサービスでも落ち着いている様子で、帰ってきた時に迎えに行くとにっこり笑ってくれたりするのが我が子ゆえなのか可愛くて仕方がありません。
入浴介助の方は、まだ子供の方が慣れないせいかギャン泣き状態ではありますが、発作も無く喜怒哀楽のある1週間が嬉しいです。
今週、我が家の子供のように病気を抱えたお子さんに安価でCBDを提供する団体「みどりのわ」からCBDの提供を受けて
発作が改善したお子さんの動画がYOUTUBEで公開され拝見しました。
動画の中のお子さんは、息子よりも発作の頻度は少ないながらも、度重なる発作を繰り返されていた頃の事を思うとご両親のつらさが自分のことのように思えて、つい息子を出産した直後のことを思い返したりしてしまいました。
今ではCBDを開始し始めたことで発作も治まり、元気にご両親の膝の上で楽しそうにしている姿を思うと息子もこんな風に元気に歩けるようになってくれたらなぁと思ってしまいます。
多くの方々の活動のおかげでCBDに辿り着ける方が少しずつでも増えてきたことはほんとうにすごいことだなと思います。
それでもまだ経済的な負担という大きな壁は現実にあり、たどり着いたからといっても続けることは本当に大変なことで、私達家族もモニターという形でお話を頂けなかったらとても今日まで続けられなかったのではないかと思います。
それはすなわち毎日数十回発作が続いていたあの日への逆戻りであり、そう考えると背筋が凍る思いです。
今はまだ子供の体も小さくモニターとして支えて頂いているので経済的負担はなんとかできる範囲ですが、
ゆくゆくは子供の体が大きくなって更に必要になるCBDを賄えるだけの経済的体力が必要になります。
普通に計算するといずれどこかで限界がくることを考えると、なんとか日本でも医療用としてだけでもいいので
大麻か解禁され保険が適用される薬として承認されて欲しいと、今回拝見した動画のようにCBDで元気になった方の体験を耳にする度に思います。
