2020年から2021年になりました。
発作、日曜日に1回。
CBDの量：300mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
年末〜年始の週。
先週、先々週と発作が無かったので無事に年を越せますようにと思いながらの年末でした。
昨年(2019年)は年末に発作があり短期間入院。
それもあって発作なく年を越すことがひとつの目標でもあったのですが、年を越すまでは発作は無かったものの、年明け早々の日曜日に強めの発作がありました。ほんとうにショックでした。
すぐにダイアップ座薬を使用しましたが時間も長く、その後なんとか落ち着いたものの呼吸がしにくそうな感じで3〜4時間は半覚醒状態でした。
発作の最中には今まで見たことが無いような動きがあり、発作の形が少し変わってきたかのようにも思えました。
思い返すと2018年にCBDを開始し、2019年半ばまでの1年間は発作はありませんでした。
それから発作が再発するようになり、今年(2020年)は年末になるにつれ発作の回数が増えてきた現状を思うと改めて子供が抱えている病気の重さを実感します。
それでもCBDのおかげで出産当初の地獄のような子供の発作を毎日ただただ数え、見続けた日々から比べれば本当に救われたと思うくらい改善できました。
なによりも子供の笑顔を見ることができるなんて当時は想像することすらできない悲惨な状態でした。
今週も週始めはご機嫌の良い時間も多く、抱っこしたり話しかける度に嬉しそうに笑ってくれていたのでそれだけでも幸せでした。
親としては子供の笑顔ほど嬉しいものはなく、CBDへの感謝は尽きません。
週末の発作は不安しかありませんが、どうか2021年が再び発作が無くなる年になってくれるように祈っています。
2021年本格スタートです
発作は無し。
CBDの量：300mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
発作があった翌日ではありましたが療育園も早速始まりました。
夜間は落ち着いた様子も見られたので一緒に通園。
特に心配な様子も見られず初日を無事に過ごすことができました。
週全体を通してみても発作なく過ごすことができ、今週は特にほぼ毎日トイレで排便することができました。
まだ発語は無いのですがトイレに行きたそうな時の仕草や表情が昨年の1年間でかなりはっきりしてきたように思えます。
ただ、夜の睡眠に関してはまだ課題は多いです。
発作があったせいかどうかは分かりませんが、夜中に目が覚めて起きてきた時、
ほぼ必ずパニックのように大きな声を上げて泣くのでもう一度寝かすまでがなかなか大変で、その時は大抵冬にも関わらず本人も汗をひどくかいているので、かなりしんどいと思います。
少しずつですが眠る時間自体は伸びていると思うので、引き続き根気よく見守っていくしかないのですが、はやく穏やかにしっかり眠れる日が来て欲しいです。
通い始めたデイサービスにも少しずつ慣れてきているようでスタッフの方もとてもかわいがって下さるので有り難い限り。
初めてデイサービスに預けた日は家に私が一人で居るのがとても不思議な感覚で、いつも横に居た子供が居ない事についさみしくなってしまったりしていました。
未だにふと横に居ない事でさみしくなることもあるので、私の方がまだ慣れていないくらいです。
幸いにも預けている最中に発作が起きることはまだありませんし、デイサービスのスタッフの方も丁寧に情報を共有して下さるので心強いです。
度重なる発作のせいで寝たきりの未来しか想像できなかった子供がこうしてデイサービスに一人で通う事ができる日が来るとは想像もできませんでした。
全部CBDがあればこその今を思うと本当に感謝の思いでいっぱいです。
早くも1月の月半ば
発作は無し。
CBDの量：300mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
今週も発作なく過ごすことができました。
なかなか書く機会が無いので、現状子供に飲ませている薬を整理して記載してみます。
・CBDオイル…300mgを朝夕2回に分けて舌下投与
・ロゼレム、リスパダール…寝入りをよくするために夕食時にご飯と一緒に内服
・トリクロ…寝付きが悪い時や夜間起きてきて再度眠るのが難しそうな時に少量内服
・鉄分・葉酸サプリ…夕食時に少量内服
NICU退院時は抗てんかん薬を幾つも飲んでいましたが、3歳を迎えて現在多少発作の再発はありますがここまで薬を減らすことができました。
勿論今後発作の回数が増えるようなことがあれば再度抗てんかん薬を使うこともあるかもしれませんが、
発作に対して効果的な薬が無いということを思うと期待が薄い薬を再び多用することが果たして子供にとって良いのかどうか本当に悩みます。
薬を減らすことが妄信的に良いことだとも思いませんが、やはり体への負担も考えるとできるだけ最小限にしてあげたいと思ってしまいます。
今のところ発作の再発で薬を追加するというお話はありませんし、現状のままなんとか発作が減っていって欲しいと思います。
今週OTのリハビリでオモチャのレバーを触らせてみたところ、無意識な感じは否めませんがレバーを握って押したりする動作ができるようになりましたね、と言ってもらうことができました。
今までは特に右手の握力が弱く何かを握るということができなかったのですが、少しずつですが体の動きも良い方向へ成長してくれているようで嬉しかったです。
発作が無い事で些細な事でもひとつひとつ喜んだり、楽しんだりできるのでこういう時間が長く続いて欲しいです。
