発作がありました

発作再発

週後半に発作あり。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml

今週に入って調子が戻ってきたのか笑う機会が増えました。
抱っこした時や強めにあやすと笑顔を見せてくれるので、こちらもほっとすると共に嬉しい気持ちになります。

夜はまだ眠れない時間が多いものの、起床時に珍しく普通に背伸びをして起きてくる日もありました。

週半ばまでそんな様子が続いていたのですが、金曜日は朝から鼻がぐずぐず言っているせいか
ここ数日のような笑顔は少なく、落ち着いた時間を午前中過ごしていました。

●今回の発作
昼食後の昼寝の際、特に変わった様子も無く静かに寝ていたのですが・・・

・突然引きつったような声を上げる
・前回と同じような呼吸ができなくなる発作が出る
・唇が白くなる
・息を吸うことも吐くことも十分に出来ないような時間が5分ほど続く
→その後、少しずつ体の力が抜け、呼吸ができるようになってきました。
・いつものように発作が終わった頃から熱が出始め、当初39℃程まで上がる
・夜になる頃には、37.4℃程度にまで下がる

今回は、回復を始めるまでの時間が、以前よりも短かったせいか強直発作はありませんでした。
その後すぐに予定していた訪問の看護師さんが来て下さったので、
様子を見て頂き、特別病院へ行く必要もなさそうでしたので、家で様子をみることにしました。

疲れた様子はありましたが、以前のようにぐったりした感じでは無く
不快ながらも泣き声で訴えてくれるくらいの体力は残ってくれているようでした。

前日までの様子が非常に良い印象だったので、
そこから急な発作ということで、何が原因なのかほんとうにわからないのがとても辛いです。

ただ日曜日の夜には、珍しくいつもより長い5時間眠ることができました。（途中水分補給を一度挟みましたが）
前回から今回まで、調子が戻るのにかなり時間がかかったので、今回も笑顔が戻るまでどれくらい時間がかかるのか・・・。
発作の再発を避けつつ、少しでも早く調子が戻って欲しいです。

緊急事態宣言が出ました

今週は発作はありませんでした。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml

●療育園の登園自粛
新型コロナウイルスの感染が大変ということで、国が緊急事態宣言を出しました。
療育園からも登園自粛の連絡がありびっくりしましたが、
リハビリに関しては、強い要望があれば相談に乗りますと言って頂けたので少しだけほっとできました。
別の通いのリハビリの方も、今のところは大丈夫とのことでした。
緊急事態宣言ということで地元周辺の人通りもかなり減り、
ご近所さんとすれ違うのにも気を遣うようになってしまい、ますます外出しにくくなったように感じます。
しばらくは我慢しなければならないようです。

●発作の回復具合
先週末に発作がありましたが、思いのほか回復が早く、
週明けから多少機嫌の幅が大きいものの、笑顔を見せてくれたりしています。
一方少し不安が強いのか、夜入眠時には抱っこしていないと寝付けず、些細な音にも敏感になってるように感じます。

週後半になるにつれて、少しずつ緊張も解けてきたのか笑顔の時間が増えてきて、
リハビリも機嫌良く取り組んでくれたので、少しほっとしています。
緊急事態宣言が出ても、訪問の看護師さんやリハビリの先生が見てくださるので、とても有り難く感じています。

だからこそ万が一のことが無いように、お世話になる私たちも家の空気の換気やマスク着用や手洗い、うがい等
細かく気をつけていこうと思いました。

笑顔の時間が増えてきました

今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml

今週も心配していた発作は無く過ごせました。
笑い声はまだ出てきませんが、笑顔を見せてくれる時間も増えてきて
年始の頃に比べると表情もさらに柔らかくなってきたような気もします。

●夜の睡眠
睡眠の時間もまだ短めではあるのですが
今週は寝入る時間、夜中に起きてくる時間、朝起きる時間にリズムができはじめています。
最近は寝息を立てて寝ることもできるようになり寝顔も穏やかでかわいいのですが、
発作が出る時は、いつも寝ている時が多いので、また発作が出てこの笑顔が消えてしまうのではないかと思うと
穏やかな寝顔が逆に不安になることが多々あります。

●リハビリ
コロナの影響で、先週緊急事態宣言が出て療育園も登園自粛となったのですが、
リハビリには通うことができています。

今週のリハビリでは立つ姿勢を維持させるために必要な動き等が
以前よりも上手になったと言ってもらえました。
発作がありながらも少しずつ成長できていることが嬉しいです。

●コロナの影響で
通園が無くなり家で過ごす時間が増えたものの
気軽に外出も出来ず日に当たる時間もほとんど無くなってしまったので、
今週はベランダに出て僅かな時間ですが、散歩代わりの日光浴をするくらいしか太陽を見ていない気がします。

はやくコロナが治まって普段の日常に戻ってほしいと思いますが、
ニュースなどを見ているとまだまだ時間がかかりそうな雰囲気でこの先どうなるのかまったくわからないので
ただなんとなく時間だけが過ぎていくのがもったいない感じです。

いずれにしても感染が収まるまではおとなしくするしかなさそうなので
家の中での過ごし方を模索しながら楽しく過ごせる遊びなどを考えてみようと思います。