てんかん薬とCBD摂取 173週目～174週目

CBD開始から173週目

発作は無し
CBDの量：420mgを朝夕2回に分けて舌下投与。

9月も終わり10月になりました
今週も発作は無く無事に過ごすことができました。
今週で9月も終わり10月になります。
酷い暑さの日は無くなり少しずつ過ごしやすい日が増えて来たと思います。

今週も園やデイサービス、リハビリや歯科検診などありましたがどれも休まずに頑張りました。
今週から園では運動会の練習が始まりました。
昨年は0～2歳児クラスだったので親子で参加する形でしたが、今年から年少クラスになり親は観客席で見ることができます。肢体不自由児が多いクラスということもあり、一人一人に担当の先生が付いて介助してくださいます。親にとっても子供にとっても初めての体験で楽しみです。

少し涼しくなってきたせいか、痰が絡んで喉が少しゴロゴロという日があったので吸引器で吸引した日もありましたが、睡眠と同様に以前ほど吸引をする機会がかなり減って改善されてきたと感じます。
呼吸の方は先日定期的の通っていた呼吸器内科の方も様子が落ち着いているとのことで診察を終了しましたが、その後も落ち着いてくれていて特に心配になることはほとんどなくなりました。
ですので、喉が少しゴロゴロという時などは返って風邪などを警戒してしっかりと用心するようにしています。

発作のことがあるのであまり気軽に子供と二人だけで出かけることはないのですが、少し涼しい日などには近くの公園を散歩したり、今週は少しだけ車で買い物にもでかけました。
少し気を張りながらではありますが、二人で出かけられる時間がほんとうに嬉しいです。
子供の様子としては今週も概ねご機嫌な時間が多く、笑顔をたくさん見せてくれた1週間でした。
しばらくは発作も出ていないので子供にとっても楽しい時間が長く続いて欲しいです。

CBD開始から174週目

発作は無し
CBDの量：420mgを朝夕2回に分けて舌下投与。

今週も発作は無く過ごすことができました。

通っている園では先生方がとても良く見てくださっていて、遊びの際に喜んでいる子供の様子やリハビリの様子などを教えてくださいます。
はっきりとした意思の疎通や言葉のやりとりなどはまだありませんが、それでもこちらの言う事を良く聞いている感じや、食事の際の好みのよって変わる反応など本人の意思や周囲からの呼びかけや仕草をちゃんと認識している様子を感じます。

10月に入り暑さもかなり和らぎ過ごしやすい日も出てきたので、週末に近くの公園を散歩しました。
以前は玄関から外に出た際、外の光にびっくりして全身が緊張してパニックになりがちでしたが、今ではそれもかなり和らぎ玄関から外に出た際には余裕の笑みを浮かべられるくらいになりました。

通い先のリハビリも眠気に負けず頑張り、今月園で開催される運動会にむけての練習も乗り越えました。
週末になると疲れが溜まって眠そうにする時間は増えますが、しっかり休んでまた来週も頑張って欲しいと思います。

■CBG摂取開始
お世話になっている正高先生からCBDとはまた違うCBGを先生が後援している団体で病気を抱えている方々が利用できるようになったと教えて頂きました。
詳しい内容は私もまだ知ったばかりで勉強中ですが、CBDと併せて摂取することでCBDの効果をより広く発揮できるというような内容でした。

興味がありましたので今回試してみることにしました。
私個人としては発作を抑える効果が大きくなって欲しいと思ってしまいますが、CBDもそうですが直接発作に効果が出るというものではなく、不調を改善することで結果として様々な問題が軽減、抑制されるというものだとも思うのであまり偏った期待はしないようにしようと思っています。
子供の成長面でなにか良い変化があればとは思っていますが。
体感できる効果などがあればブログで書いていこうと思っています。

■声を出して笑うことと発作の関係
発作が無い期間が長く続くことで子供自身も調子が良くなるようで日に日に表情が豊かになってきます。
最近は通っている園でも遊びの際に楽しいことがあると声を出して笑う事があるとのことです。
産まれてすぐの発作の毎日で、CBDに出会うまでは発作を繰り返しその間に眠るという繰り返しでしたので笑顔を見る機会はほとんどありませんでした。

CBDで発作が無くなってから少しずつ体の緊張も緩み始め、初めて自分の意思で大泣きしたのを見たのもその時が初めてでした。
それから少しずつですが時折「ニコ」っとする笑顔を見せてくれるようになり、当時はその笑顔にほんとうに救われた思いでした。
親の願いとしては思うままに笑ったり泣いたりして欲しいという気持ちがあり、現状はまだまだ道のりは感じますが、今年に入り睡眠の質が良くなってきたことに合わさったかのように、時々声を漏らして笑うのを見ていると少しずつではありますが確実に子供の成長を感じることができます。

心配な点は、以前このブログでも触れましたが子供が声を出して笑うくらいに表情が出てくるとその後しばらくして発作が起こることが多い、という点です。
夫は感情が豊かになることで脳内の刺激も増えてそれが発作のきっかけになっているのではないかと言っています。
もちろん医学的根拠などない感想に過ぎませんが、もしそうだとするとこの子は笑う事が許されない子なのかなと不安になります。
ただ、夫が加えて言うには、今まで声を出して笑えなかった子が笑えるようになっているのだから一進一退の繰り返しにはなるかもしれないがこの先も成長できるはずだと。

CBDで発作を完全に止めて、その間に心ゆくまで成長して欲しいという親の我が儘な思いが先行しがちで、CBDで発作が止まった1年間あたりを目処に再発し始めた発作について歯がゆい日々が続きますが、少しでも発作の負担を減らして子供が成長できる時間を作ってあげたいと子供の笑顔を見る度に思います。