CBD開始から170週目
発作は無し
CBDの量：420mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
■CBD少しだけ増やしました
9月に入りまだまだ暑い日が続きますが、今週は発作は無く過ごすことができました。
前回の発作から、発作ではないものの少し気になる仕草が少しあったので、少しでも助けになればとCBDの量を20mg増やしました。
今週はご機嫌な時間が多く、園やデイサービスで遊ぶ際には大きな笑顔を見せてくれていました。
特にバルーン（大きなゴム製の球）に抱っこされながら乗り、ぴょんぴょん跳ねるのがお気に入りのようです。
食事も3食欠かさず完食で、園にも休まず毎日通っています。
リハビリに関しては家の立位台で立位の練習、訪問先でのOTのリハビリ共にイヤイヤ的な文句を言いながらではありますが頑張ってくれました。
言葉は理解していないと思いますが、イヤイヤするときに私がなぜそれをやっているのか理由を説明すると雰囲気を感じ取ってくれるのかその後からはイヤイヤせずに頑張ってくれたりします。
物を見たり聞いたりしてはっきり認識はまだしていないようですが、しっかりと感じ取ってくれていることが分かることが嬉しいです。
夜もしっかり眠れるようになり、8月頃からそれまでは入眠時に眠剤を使用しない日を選びながら様子を見ていましたが、今では眠剤を使う日がほとんどなくなり特に寝付きが悪そうなときに眠剤(トリクロ)を使用するかどうか考えるというぐらいにまで変化しました。
以前は朝起きてくるときは少しパニック気味に泣きながら起きてきていましたが、最近は静かに起きてきて名前を呼ぶとニコニコ笑顔で喜んでくれるので、寝起きの子供を眺めるのが毎日の楽しみになっています。
日中疲れて昼寝をするときなどはまだ発作の再発が心配になったりもしますが、今週は心配になる様子も特になく忙しいながらも穏やかな1週間でした。
CBD開始から171週目
発作は無し
CBDの量：420mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
■生活のリズムができてきたような気がします
今週も発作は無く、体調も崩すこと無く過ごすことができました。
夏休み前までは夜の睡眠が良くなってきているのを日々感じながら過ごしてきましたが、夏休みが明けて9月も半ばになった今感じるのは安定した睡眠が定着してきたことでできた毎日の生活のリズムの変化です。
希に発作があったりして乱れることはありますが、朝子供が起きてから日中、園やデイサービス等で過ごした後帰宅して、入浴して食事をして寝る。
一連の流れのリズムが良い形で変化してきているように感じます。
少し前からお願いするようになった入浴介助も試行錯誤がありましたが、子供が落ち着いて入浴できる形が見えてきたり、夜時間がかかる日もありますが入眠して、朝起きてくるまでの流れが自然な流れの中でできるようになりました。夜眠れるようになり始めた頃は、いつまで続けられるのかと不安な思いもありましたが、ここまで定着してくれて少しほっとしています。
子供がしっかり寝てくれるので、園やデイサービスで遊んだり、リハビリを精一杯頑張ってヘトヘトになる姿も安心して見ていることができます。
今週も毎日遊んだりリハビリを頑張ったので、週末頃には疲れが溜まってきたのかヘトヘトモードになったりもしていますが、週末少しゆっくりしたらまた来週も元気に毎日を送ってくれるのかなと思うと嬉しくなります。
色々と不安はありますが、日中活動を楽しめる日々を過ごせるようになるとは病気が分かったばかりの当時は想像すらできなかったので、ものすごい変化だと思います。CBDで発作が落ち着いているからこそ感じられる日々に感謝しています。
CBD開始から172週目
発作は無し
CBDの量：420mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
■珍しく発熱しました
今週も発作は無く、無事に過ごすことができました。
園もリハビリもデイサービスも1日も休まない子供が珍しく週末に38度の熱を出しました。
コロナもまだまだ流行っている昨今でしたので少し心配もありましたが翌朝起きてくる頃にはすっかり回復していたので特に大事にはなりませんでした。
コロナはいつどこで感染するかも分からない病気なので、少し体温が高めになると「コロナかも？」と思わずには居られないので今回の高めの発熱はかなり心配になりました。
コロナの場合、感染した本人もですが一緒に暮らしている私達夫婦も色々と生活上の制限を受けることになるとテレビのニュースなどで見ているので、実際どういうふうになってしまうのかもわからないだけに心配も大きくなります。
通っている園やデイサービスではしっかりと感染対策をしてくださっているので、その分心配を和らげてくれることがとても助かります。
今週は夜中、少し過ごしやすい気温の日もでてきたのか、夜中に一度はおしっこで起きてくるはずの子供が朝まで寝る日が続いた1週間でした。
以前は長くて2時間寝てくれるかどうかだった子が朝まで9時間以上起きてこないというのは嬉しい驚きでした。
少し疲れることがあっても睡眠で回復できるという安心感が持てるようになったことが嬉しいです。
週末に発熱はありましたがすぐに回復でき、今週も園やデイサービスでの遊びやリハビリ、訪問先のリハビリやショートステイ、車の定期点検に一緒に出かけるなど色々と盛りだくさんな1週間でしたが充実した日々を過ごすことが出来ました。
