難治性てんかん(ドラベ症候群)5歳の息子にヘンプタッチ CBDオイル 15%濃度を2018年7月から服用しています。
難治性てんかん(ドラベ症候群)は生後3ヶ月に発症しました。
ドラベ症候群は、薬を何種類飲んでも痙攣発作(てんかん発作)が抑えられない難病で、通常生活していても突然発作が起きます。
シマシマ模様などの模様や、テレビなどの光過敏、体温の上昇にようつ熱、38℃以上の熱など
ドラベ症候群に何か良い方法はないのかと、たどり着いたのが海外で使われている医療大麻に似たCBDオイルでした。
早速、ネットで探し購入…今までに数種類使用しています。
最近までは、ブルーバードボタニカル社のヘンプブレインパワーと薬を飲ませていました。
現在服用している薬は
- マイスタン
- セレニカR(以前はデパケン)
- 臭化カリウム
- ディアコミット
- トピナ
- 柴胡加竜骨牡蛎湯
- オノン
最近は、夜全く眠くならないので「トリクロリール」を飲ませて寝かせています。
痙攣発作が起きた際には、「エスクレ坐剤」を使用しています。
現在の発作頻度は月に1~2回(多い日で30秒を2~4回)です。
主に現在は、熱が出たことにより発作を起こしています。
ヘンプタッチのCBDオイルには期待!
そして…
期待し過ぎたせいか、頼り過ぎたせいなのか?
ヘンプタッチのCBDオイルがなくなる…
ヘンプタッチのCBDオイルがなくなりディキシーボタニカルズのCBDオイルに変更
そして、咳が出ると止まらない長男。もう2週間近いかも?
寝ているときには、吐きそうになるくらい痰(たん)を出そうとするのか『ヴォエー』っと顔を真っ赤にする
早めにメイアクト(抗生剤)を飲ませ、咳止め、痰切りを飲ませ経過をみる
※メイアクト飲ませ過ぎると痙攣発作を誘発する可能性があるらしい
メイアクト作戦をし過ぎると免疫がついて、効かなくなってるんだろなぁってことで、メイアクトはしばらく中断。
咳はでているけど昔のように直ぐ熱が上がることなく、強くなったなぁと関心しながらも心配…
咳がおさまってきたと思うと熱が上がり、発作が起きるという最近のお決まりのパターン
体温が下がらないと園から連絡をもらうこともあり、そんな時は寝ている長男にエスクレ挿入し直ぐにウンチがでる(エスクレ座剤だとウンチ率100%の為、通院時にもらう)
浣腸よりも早い勢い、浣腸よりも早くだしたんじゃないか疑惑の中、立て続けにウンチ計4回は勘弁してちょーだいな!
エスクレ作戦を諦めて様子をみることに…なんとか発作起きずにすみ、前にどこかの病院で処方してもらったマオウ湯を飲ませる。
翌日も夕方には38.3℃になりヤバイッ発作が起きたため、エスクレ座剤挿入!
大好きなトーマスを見せながらウンチを出さないように座らせて20分位は耐えたかな?
その後、ウンチ…やっぱり出すんかーい!!
麻黄湯も慌てて飲ませる(漢方薬だから速効性はない)翌日は通院とリハビリあるけど厳しいかなぁと思いながら、エスクレはスタンバイするだけで様子をみながら添い寝。
結局37.5℃で通院…熱はあったものの発作が起きていないことを伝え、効いたかわからないけど麻黄湯も処方してもらう。
リハビリ時も、37.5℃あり歩き方も不安定だったが無事終了、寝る前に麻黄湯飲ませる。
チョロリン38.3℃まで上昇の様子をみながら添い寝…そんでもって何故か2時、5時に目を覚まして動きだすチョロリンを抑え寝かすも、先に俺の方が力尽きてしまう。
体調悪いからなのか食欲も全然ないチョロリン…3時間以上昼寝もするし…
翌日夕方も38.7℃まで上がり、食欲もないから溶蓮菌?なのかとメイアクト飲ませて38.3℃までは下がる
麻黄湯を飲ませ38.7℃…その後は、エスクレいれてトーマスみせる作戦!
20分後やっぱりウンチ!
寝かせる前にもメイアクトと麻黄湯を飲ませるが、38.1℃のままで添い寝
やはり夜に熱が上がるけど、安定してからのさらに熱が上がる時には発作が必ず起きている息子だが、今回は違う!
麻黄湯がそんなに効いているのか!成分しらべても発作を抑える情報は特にない。
やはり、ヘンプタッチのCBDオイルを日々飲んでいたおかげか!
息子は牛乳が好きで喉が渇くと飲むのは牛乳、それに自分が飲んでいるプロテイン(バナナ味)を少し入れて味が変わらない程度いれて渡す。
しかし、ヘンプタッチのCBDオイルがなくなってしまい、ディキシーボタニカルズ CBDオイル ナチュラルフレーバーを飲ませるしかない!
自分自身が飲んでみた意見ですが、ヘンプタッチのCBDオイルは生の味がする感じに対して、ディキシーボタニカルズのCBDオイルは甘味が加えられている感じがする。
どちらも息子は嫌がらずに口に入れてくれるので、CBDオイルだと子供に服用させるのに丁度いいと思う。
ディキシーボタニカルズのCBDオイルを朝・夜3プッシュずつ使用…使用量としては全然少ないはずなんだけど、以前に麻黄湯を飲ませた時には同じ状況でも発作は起きていて、今回は違うCBDオイルを飲ませたことが一番の違いなのか?
これが、ヘンプタッチやディキシーボタニカルズのCBDオイルの効果だとしたらすげーうれしい!
そしてこのまま発作が起きずに済んでほしい!
早くCBDオイルが日本でも普及して多くの人を救える日が来てくれたら嬉しいな~